Notícias boas devem ser compartilhadas e ações que visam realmente auxiliar e priorizar as pessoas devem ser exaltadas.
Nesse contexto, hoje abro um espaço para fazer referência ao trabalho de um parlamentar gaúcho que nos últimos anos militou em prol das famílias que são vítimas de doenças raras, em especial a AME.
Em uma breve resumo a Atrofia Muscular Espinhal (AME) “é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.”
Os tipos de AME mais comuns são os tipos I, II e III. Em casos que os indivíduos que nascem com AME, cerca de 60% desenvolvem o Tipo 1 da doença e apresentam perda rápida e irreversível dos neurônios motores. Sabe-se que a classificação em tipos é clínica, conforme os marcos motores que o paciente alcançou junto a idade de início dos sintomas, que pode ser já nos primeiros meses.
A doença afeta muitas famílias que têm que conviver com o desespero e espera por campanhas e doações para o tratamento e medicação, realidade vivenciada por muitas mães, até meados de 2022. O tratamento é custoso, demanda uma dedicação exclusiva dos pais e um gasto altíssimo, além da medicação que é conhecida como a mais cara do Brasil.
“O Zolgensma foi incluído no rol de medicamentos e procedimentos que possuem cobertura dos planos de saúde no Brasil. O remédio, usado para tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I, é considerado o mais caro do mundo: custa cerca de R$ 6 milhões” Fonte: G1
Profissionalmente já acompanhei dois casos de famílias que conviveram com essa triste realidade, a batalha judicial pela garantia do tratamento e medicação só não é mais angustiante, que a dependência das doações e voluntariado das pessoas que ajudam no que pode.Para mães e pais de crianças com doenças raras o tempo é torturante, cada dia que passa é uma conquista da vida, ao mesmo tempo uma perda. O dilema está na espera e na dúvida sobre a conquista do remédio.
Uma Nova Esperança.
O Deputado Federal Gaúcho, Lucas Redecker, há anos vem militando pela inclusão do medicamento na lista do SUS, após inúmeros debates na comissão de doenças raras do congresso, em 2020 o deputado encaminhou pedido ao Ministério da Saúde para que o Sistema Único de Saúde (SUS) disponibilize a terapia gênica com Zolgensma aos pacientes com Atrofia Muscular Espinhal, o projeto de Lei INC n.731/2020 buscou viabilizar a incorporação do Zolgensma no SUS, e para que o SUS forneça essa terapia gratuitamente aos usuários que dela necessitarem.
O trabalho deu frutos, já em 06/12/2022, onde a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) em reunião juntamente com Ministério da Saúde, decidiu e o Zolgensma no Sistema Único de Saúde (SUS). A decisão também garantiu a inclusão do tratamento nas cobertura dos planos de saúde.
Como mencionado, uma vitória de todos os brasileiros, principalmente das famílias que passam por esta situação, o combativo Deputado trabalhou para esse resultado, como Presidente da Subcomissão Especial para tratar das doenças raras, entre 13/04/2021 a 31/01/2023, o Dep. Lucas Redecker, enfrentou diversas barreiras para sustentar e garantir a inclusão do medicamento, como resistências de grandes laboratórios e lobby de planos de saúde.
No fim, o resultado do esforço do parlamentar, traz alívio e esperança para famílias do Brasil todo que podem ter seus filhos curados, e não dependerão mais somente da caridade e doações para providenciar a medicação de alto custo.
Quando insisto que há pessoas boas trabalhando como representante do povo, temos exemplos como o parlamentar gaúcho que trabalhou em prol de todos. Há muitos casos de outros deputa
dos que contribuíram de forma fundamental para o desenvolvimento do país, ou, desenvolveram projetos realmente eficazes e aplicáveis para o povo.
Notícias como essa devem ser compartilhadas e comentadas, isso importa cada vez mais, uma vez que a desmotivação em relação a gestão pública e políticos, têm atingido a maioria da população que não acredita em seus representantes. Ao contrário do que se espera, muitas das ações positivas que políticos e lideranças desenvolvem, ficam ocultas ou diminuídas pela seleção de notícias da velha empresa que conduzem a opinião pública através da manipulação de notícias, um outro debate que deve ser abordado com maior atenção. Saiba mais sobre AME, acessando: https://iname.org.br/
Muita luz a todos.
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